Criar a un niño con hemofilia

Cuando mi primer hijo tenía solo tres días, a mi esposo y a mí nos dijeron que nuestro bebé tenía una mutación genética que resultó en hemofilia, un trastorno hemorrágico potencialmente mortal.

No se mucho sobre hemofilia? Tampoco nosotros, hasta ese momento. Es un trastorno de la coagulación de la sangre: el cuerpo de mi hijo no podía formar coágulos, como el resto de nosotros. Para mi hijo, aprendimos que dar un paso equivocado y torcer una rodilla sin siquiera saberlo provocaría un sangrado sin fin (llamado objetivo sangrado): necesidad de reposo en cama, compresas de hielo y tratamientos intravenosos para reemplazar el factor faltante en su sangre que ayuda a formar un coágulo para comenzar con. Sus articulaciones se hincharían a tamaños asombrosamente aterradores y, ahora lo sé, el dolor involucrado en tales lesiones es suficiente para romper el corazón de cualquier madre.

Ese diagnóstico que cambió la vida borró cualquier versión glorificada de la maternidad que había estado esperando. Me ocupé de encontrar formas de asegurarme de que mi hijo nunca tuviera una hemorragia interna potencialmente fatal, algo de lo que mi esposo y yo teníamos mucho miedo. En esos primeros meses de prueba de bebés en mi casa, corté colchonetas de yoga y cubrí todos los rincones afilados de muebles y mostradores. Acolché los pisos y las rodillas y los codos de la ropa de mi hijo. Mi hijo llevaba un casco. No invitamos a mucha compañía a nuestra casa.

Durante los primeros cuatro años de su vida, mi hijo recibió cientos de infusiones intravenosas de factor de proteína para detener sus hemorragias. Esos tratamientos significaban retenerlo, que generalmente tomaba a dos o tres adultos, y clavar agujas en sus venas. El problema es que los bebés y los niños pequeños tienen venas súper pequeñas y frágiles, por lo que perder una o expulsarla es fácil. Además, cada vez que desarrollaba una hemorragia, teníamos que llevar a nuestro hijo al hospital a toda hora del día o de la noche, luego lo sometió al trauma de ser presionado por varios adultos para mantenerlo lo suficientemente quieto como para meter agujas en su pequeño brazos. Imagínese ser un niño pequeño y que su rodilla se hinche y le duela mucho, pero le falta el vocabulario para decirle a la gente lo que está sucediendo. Y luego estás en un lugar aterrador y ruidoso donde la gente está tratando de atraparte con cosas afiladas. Es suficiente para poner a algunos adultos al límite, y ciertamente a este padre, que tuvo que presenciar todo. Escuchar a su hijo gritar de terror mientras las enfermeras lo sostienen y lo clavan con agujas es agonizante.

El estrés comenzó a pasar factura a mi salud. Mi cabello comenzó a caerse y no pude dormir. Empecé a beber mucho más vino. Internalicé su diagnóstico como culpa de alguna manera, fácil de hacer después de que una enfermera me dijo con frialdad: "siempre es la madre, así es este gen heredado ". Hasta el día de hoy, no sé si el gen ha mutado en mí antes de transmitirlo a mi hijo, o si la naturaleza hizo su trabajo sucio mientras mi hijo se formó en mi matriz.

A medida que mi hijo crecía, mi vida cotidiana era diferente a la de mis amigas. En mi bolso había un torniquete de repuesto y compresas instantáneas. Guardamos cajas de curitas en cada bolsa, automóvil y habitación de nuestra casa. Mantuvimos la bolsa del hospital junto a la puerta principal.

Luego, poco antes de que mi hijo cumpliera 4 años, experimentamos un punto de inflexión. En preparación para un tratamiento, mi hijo agotado y aterrorizado tuvo que ser asegurado mientras las enfermeras insertaban una vía intravenosa en su frente—Nuestra última opción después de 9 horas de mantenerlo presionado y buscar otras venas que tomarían la aguja.

Después de eso, le dijimos a nuestro médico que estábamos listos para que nuestro hijo tuviera un puerto implantado en su pecho. Se sometió a la cirugía de puerto poco después de su cuarto cumpleaños. Con el nuevo puerto llegaron tratamientos sin complicaciones en la comodidad y seguridad de nuestra propia casa. Le dimos a nuestro niño pequeñas tareas para que pudiera sentir que tiene control sobre sus tratamientos, como elegir su curita o decirnos cuándo insertar la aguja. Limpiamos una sección del refrigerador para poner su medicamento y organizamos un estante lleno de suministros, desde vendas y jeringas hasta máscaras faciales y guantes quirúrgicos. Me convertí en una ama de casa para manejar todos los aspectos de la hemofilia, incluidos los días escolares perdidos, pedir más suministros y reservar citas.

Tratar la hemofilia como un proyecto especial me ha ayudado a mantenerme enfocado en los aspectos positivos de este trastorno, incluida la estrecha comunidad de familias con hemofilia de las que ahora somos parte. Una publicación rápida en Facebook pidiendo consejo o desahogándome sobre mis frustraciones y mis compañeras hemo de todo el país me dan un abrazo virtual masivo.

Hoy, mi hijo tiene casi nueve años, ¡y este verano se entrenará para infundirse! Es un niño vibrante, inteligente, saludable y con sueños gigantes de curar su trastorno. Como madre, verlo convertirse en una persona fuerte que está completamente a cargo de su hemofilia ha sido el mejor resultado posible.